罹嚴重免疫性疾病加州男 自拍「The Living Death」獲金獎
住在加州的戴佛（Whitney Dafoe）約9年沒有說話，也幾乎沒什麼吃喝，曾是攝影師的他在病中自拍系列作品「死著活」（The Living Death）日前獲歐洲攝影獎頒金牌獎。Image Via Twitter
住在加州的戴佛（Whitney Dafoe）約9年沒有說話，也幾乎沒什麼吃喝，曾是攝影師的他在病中自拍系列作品「死著活」（The Living Death）日前獲歐洲攝影獎頒金牌獎。
39歲的他長期在個人部落格勤奮地記錄一種讓他衰弱、卻被忽視的免疫性疾病，可望因長新冠重獲關注。
「舊金山紀事報」（San Francisco Chronicle）今天報導，戴佛曾經是跑遍全球的攝影師。2004年21歲的他發現，每次運動完會出現持續性的頭暈。2009年，他在印度得了「奇怪的感冒」，在加爾各答與肺炎奮戰。
2012年他被診斷出「肌痛性腦脊髓炎與慢性疲勞綜合症」（ME/CFS），此後在他父母位於加州帕羅奧圖 （Palo Alto）家中臥床。
美國國家醫學研究所（National Academy of Medicine）統計，光是在美國，大約有83萬6000人至250萬人有此疾病，但多數人沒被診斷出來。
飽受此苦的患者通常消失在人們的視線，就像戴佛一樣，辭掉工作、待在家裡，被不了解病情的醫生拒在門外。美國疾病管制暨預防中心（CDC）預估，這種病在美國每年造成170億至240億美元的醫療費和收入損失。
現在，ME/CFS獲得新的關注。因為數百萬美國人在感染COVID-19（2019冠狀病毒疾病）後，出現惡名昭彰的副作用「長新冠」（long COVID）。美國國家衛生研究院（National Institutes of Health）以超過10億美元（約新台幣320億元）經費展開對染疫後慢性症狀的研究。
CDC表示，多達20%染疫者出現長新冠。非營利組織#MEAction報告，大約10%的人因為感染其他病毒如皰疹病毒等，演變成ME/CFS，其中1/4患者必須待在家裡或臥床。
長新冠或ME/CFS患者有可能是因為自身免疫力不足，導致慢性疲勞、甚至是嚴重的疲勞，讓人精力不佳、腦力不足和睡眠不好。
史丹佛大學生化和基因教授戴維斯（Ron Davis）認為，這兩種疾病是相通的。他是DNA複製技術的先驅者，2011年以基因研究獲得「葛魯柏遺傳學獎」（Gruber Prize），他把50萬美元獎金在史丹佛大學成立ME/CFS合作研究中心（ME/CFS Collaborative Research Center），實驗室裡有12個人。
戴維斯正是戴佛的父親。去年，戴維斯和作家懷特 （Tracie White）合著出版「解謎者」（The Puzzle Solver），講述如何照顧兒子的回憶錄，急迫地喚起外界關注和爭取更多研究經費。
戴佛的母親珍妮特．戴佛（Janet Dafoe）放棄心理執業工作，在家和看護一起照顧兒子。一開始她不解戴佛「連聽的力氣都沒有」。她才學到，如果身體沒有產生能量的分子，就無法處理或觀看事物，甚至不能接受房間有人。
就在戴佛臥病8年後的2020年，兩種藥物幫助他足以和人相處，一是鎮靜劑Ativan，另一是影響神經傳遞質的Abilify。
他仍無法發聲，但在個人部落格寫作。2021年他在開放平台MDPI期刊發表文章，揭露嚴重ME/CFS患者的細節。
他寫道，生活被ME/CFS剝奪走，「只是為了活著而活著」。幾年前他生命最低潮的時候，他希望身體健康時能拍攝「無解方、嚴重慢性病患者的故事」。
今年夏天，歐洲攝影獎（European Photo Awards）對他自拍的系列作品「死著活」（The Living Death）頒予最高的金牌獎。
報導指出，ME/CFS的症狀可能包括腦霧，對光、聲音和氣味敏感，以及關節痛。判斷病情的關鍵是至少持續6個月深度的慢性疲勞。至於是什麼原因得此病，CDC表示，研究人員沒有答案，還在找基因或免疫系統出錯等相關連結性。
本新聞授權來自中央通訊社 cna.com.tw
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