罹严重免疫性疾病加州男 自拍「The Living Death」获金奖
住在加州的戴佛（Whitney Dafoe）约9年没有说话，也几乎没什么吃喝，曾是摄影师的他在病中自拍系列作品「死著活」（The Living Death）日前获欧洲摄影奖颁金牌奖。Image Via Twitter
住在加州的戴佛（Whitney Dafoe）约9年没有说话，也几乎没什么吃喝，曾是摄影师的他在病中自拍系列作品「死著活」（The Living Death）日前获欧洲摄影奖颁金牌奖。
39岁的他长期在个人部落格勤奋地记录一种让他衰弱、却被忽视的免疫性疾病，可望因长新冠重获关注。
「旧金山纪事报」（San Francisco Chronicle）今天报导，戴佛曾经是跑遍全球的摄影师。2004年21岁的他发现，每次运动完会出现持续性的头晕。2009年，他在印度得了「奇怪的感冒」，在加尔各答与肺炎奋战。
2012年他被诊断出「肌痛性脑脊髓炎与慢性疲劳综合症」（ME/CFS），此后在他父母位于加州帕罗奥图 （Palo Alto）家中卧床。
美国国家医学研究所（National Academy of Medicine）统计，光是在美国，大约有83万6000人至250万人有此疾病，但多数人没被诊断出来。
饱受此苦的患者通常消失在人们的视线，就像戴佛一样，辞掉工作、待在家里，被不了解病情的医生拒在门外。美国疾病管制暨预防中心（CDC）预估，这种病在美国每年造成170亿至240亿美元的医疗费和收入损失。
现在，ME/CFS获得新的关注。因为数百万美国人在感染COVID-19（2019冠状病毒疾病）后，出现恶名昭彰的副作用「长新冠」（long COVID）。美国国家卫生研究院（National Institutes of Health）以超过10亿美元（约新台币320亿元）经费展开对染疫后慢性症状的研究。
CDC表示，多达20%染疫者出现长新冠。非营利组织#MEAction报告，大约10%的人因为感染其他病毒如疱疹病毒等，演变成ME/CFS，其中1/4患者必须待在家里或卧床。
长新冠或ME/CFS患者有可能是因为自身免疫力不足，导致慢性疲劳、甚至是严重的疲劳，让人精力不佳、脑力不足和睡眠不好。
史丹佛大学生化和基因教授戴维斯（Ron Davis）认为，这两种疾病是相通的。他是DNA复制技术的先驱者，2011年以基因研究获得「葛鲁柏遗传学奖」（Gruber Prize），他把50万美元奖金在史丹佛大学成立ME/CFS合作研究中心（ME/CFS Collaborative Research Center），实验室里有12个人。
戴维斯正是戴佛的父亲。去年，戴维斯和作家怀特 （Tracie White）合著出版「解谜者」（The Puzzle Solver），讲述如何照顾儿子的回忆录，急迫地唤起外界关注和争取更多研究经费。
戴佛的母亲珍妮特．戴佛（Janet Dafoe）放弃心理执业工作，在家和看护一起照顾儿子。一开始她不解戴佛「连听的力气都没有」。她才学到，如果身体没有产生能量的分子，就无法处理或观看事物，甚至不能接受房间有人。
就在戴佛卧病8年后的2020年，两种药物帮助他足以和人相处，一是镇静剂Ativan，另一是影响神经传递质的Abilify。
他仍无法发声，但在个人部落格写作。2021年他在开放平台MDPI期刊发表文章，揭露严重ME/CFS患者的细节。
他写道，生活被ME/CFS剥夺走，「只是为了活着而活着」。几年前他生命最低潮的时候，他希望身体健康时能拍摄「无解方、严重慢性病患者的故事」。
今年夏天，欧洲摄影奖（European Photo Awards）对他自拍的系列作品「死著活」（The Living Death）颁予最高的金牌奖。
报导指出，ME/CFS的症状可能包括脑雾，对光、声音和气味敏感，以及关节痛。判断病情的关键是至少持续6个月深度的慢性疲劳。至于是什么原因得此病，CDC表示，研究人员没有答案，还在找基因或免疫系统出错等相关连结性。
本新闻授权来自中央通讯社 cna.com.tw
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